НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ

ДИТИНИ

Поради батькам і фахівцям

3

ЗМІСТ

Як оформити інвалідність дитини

На яку підтримку можуть розраховувати сім’ї

з дітьми з інвалідністю

Реабілітація дитини з набутою інвалідністю

Як батькам поводитися з дитиною,

яка нещодавно отримала інвалідність,

щоб допомогти їй пережити травму

Де шукати психологічної підтримки батькам

Як облаштувати зручний та безпечний

житловий простір для дитини з набутою

інвалідністю

Як продовжити соціалізацію дитини

з набутою інвалідністю

Як записати дитину з інвалідністю

до садочка чи школи

Як облаштувати освітній простір

для дитини з інвалідністю

Що потрібно знати учителям

та соцпрацівникам

5

10

15

18

22

27

31

34

36

39

4 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

Війна шкодить здоров’ю дітей та дорослих —

і фізичному, і психічному.

На жаль, внаслідок повномасштабного

вторгнення Росії в Україну багато дітей

отримали травми та поранення, які

призвели до інвалідності.

Ми зібрали матеріали, які стануть у пригоді

батькам та освітянам, а також допоможуть

малечі адаптуватися до нового життя.

5

Що робити, якщо сталася біда? Після того як ви

отримали першу медичну та психологічну допомо-

гу та опинилися в безпеці, слід звернутися до сі-

мейного чи профільного лікаря, щоб почати проце-

дуру оформлення інвалідності дитини. Це потрібно

зробити насамперед для того, щоб спеціалісти

оцінили стан та потреби дитини, розробили індиві-

дуальну програму її реабілітації та визначили яких

саме спеціалістів вона потребує. Крім того, оформ-

лення інвалідності дасть можливість отримати не-

обхідну медичну й матеріальну допомогу, та соці-

альні послуги.

ЯК ОФОРМИТИ

ІНВАЛІДНІСТЬ

ДИТИНИ

6 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

Інвалідність дитині встановлюється лікарсько-консуль-

тативними комісіями (ЛКК), які функціонують у закла-

дах охорони здоров’я. Є дві категорії статусу для дітей

до 18 років:

1-ша категорія — «дитина з інвалідністю»

2-га категорія — «дитина з інвалідністю

підгрупи А». Цю категорію надають дітям,

які не здатні до самообслуговування

і повністю залежать від інших людей.

Етапи реєстрації статусу інвалідності

I етап — збір та подання документів

Спочатку потрібно звернутися до сімейного лі-

каря, профільного лікаря або закладу охорони

здоров’я, де лікувалася та спостерігається дити-

на, щоб здійснити амбулаторне або стаціонарне

медичне обстеження дитини. За результатами

обстеження необхідно отримати один із доку-

ментів, де обов’язково повинні бути вказані ме-

дичні показання для визнання дитини особою з

інвалідністю із зазначенням діагнозу та коду:

→ Консультативний висновок спеціаліста

(форма 028/о)

→ Виписка з медичної карти стаціонарного

хворого (форма 027/о)

7

Далі звернутися до сімейного лікаря, профільно-

го лікаря, за скеруванням до лікарсько-консуль-

тативної комісії лікувально-профілактичного за-

кладу (найближчого до місця реєстрації сім’ї або

того, з яким укладена декларація) з отриманим

висновком/випискою. Лікар готує та подає на лі-

карсько-консультативну комісію документи на

встановлення категорії «дитина з інвалідністю»

або «дитина з інвалідністю підгрупи А».

NB! На період дії воєнного стану наказом МОЗ № 496

«Деякі питання надання первинної медичної допо-

моги в умовах воєнного стану» при скеруванні ліка-

рем на лікарсько-консультативну комісію пацієнта з

числа внутрішньо переміщених осіб не обов’язково

мати з цим лікарем укладену декларацію.

Для спрощення проведення медико-соціальної

експертизи уряд ухвалив постанову №225, згід-

но з якою у період дії воєнного стану інвалідність

можна встановити заочно та незалежно від місця

реєстрації, проживання чи перебування людини.

II етап — проведення лікарсько-консультативної

комісії

Лікарсько-консультативна комісія проводить ог-

ляд дитини та до 7 робочих днів розглядає до-

кументи, після чого надає висновок про те, що

встановлений діагноз надає право на отримання

8 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

державної соціальної допомоги. Нормативними

документами (наказ Міністерства охорони здо-

ров’я України, Міністерства праці та соціальної

політики України, Міністерства фінансів України

від 8 листопада 2001 року № 454/471/516 «Про

порядок затвердження переліку медичних по-

казань, що дають право на одержання держав-

ної соціальної допомоги на дітей з інвалідністю»)

визначено показання, які дають право на одер-

жання державної соціальної допомоги на дітей

з інвалідністю віком до 18 років строком на два,

п’ять років і до досягнення повноліття.

У разі встановлення інвалідності комісія складає

Індивідуальну програму реабілітації дитини з ін-

валідністю (ІПР), в якій визначаються реабіліта-

ційні заходи, їхні обсяги, строки проведення та

виконавці.

NB! Батьки чи законні представники дитини, якій

надається статус «дитина з інвалідністю», повинні

підписати Індивідуальну програму реабілітації, та-

ким чином засвідчуючи свою згоду з прописаним

обсягом реабілітаційних заходів. Тому уважно озна-

йомтеся з розробленим для вашої дитини ІПР, за по-

треби ставте питання для обговорення додаткових

опцій плану.

9

III етап — оформлення соціальної допомоги

та інших пільг

Зверніться в Управління соціального захисту

і надайте:

→ медичний висновок для дитини з інвалідністю

→ документи, що підтверджують особу

→ фото дитини для оформлення посвідчення особи

з інвалідністю

→ заяву одного з батьків/законних представників,

яка подається за зареєстрованим місцем

проживання або за місцем фактичного

проживання особи, яка подає заяву

NB! Оскільки соціальна допомога буде виплачува-

тися з дати заяви, варто подати її в Управління соці-

ального захисту населення якнайшвидше!

10 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

НА ЯКУ ПІДТРИМКУ

МОЖУТЬ

РОЗРАХОВУВАТИ

СІМ’Ї З ДІТЬМИ

З ІНВАЛІДНІСТЮ

Безкоштовне забезпечення необхідним медич-

ним обладнанням (засоби пересування, протез-

но-ортопедичні вироби тощо) та реабілітаційними

заходами згідно ІПР

Соціальні послуги (денний догляд, догляд вдома,

супровід під час інклюзивного навчання)

Безкоштовне отримання медикаментів за рецеп-

том лікаря у разі амбулаторного лікування

Безкоштовне санаторно-курортне лікування

Пенсія, що надається державою, — грошова до-

помога, призначена для придбання необхідних

медикаментів та різноманітних засобів догляду за

хворою дитиною

Право безкоштовного проїзду в міському тран-

спорті (крім таксі)

Пільговий проїзд у залізничному, повітряному

та річковому транспорті

11

Ряд додаткових можливостей для матері або

батька дитини з інвалідністю:

→ пільга при сплаті податків з доходу

→ можливість працювати за скороченим графіком

роботи

→ додаткова відпустка

→ достроковий вихід на пенсію

NB! З 24 лютого 2022 року відповідно до Закону

України «Про правовий режим воєнного стану» в

Україні введено режим воєнного стану, під час якого

людей з інвалідністю першої групи та дітей з інвалід-

ністю на кордонах пропускають позачергово.

Для позачергового перетину кордону особою з

інвалідністю першої групи або дитиною з інва-

лідністю разом із супроводжуючими необхідна

наявність посвідчення, яке підтверджує статус

особи з інвалідністю, пенсійного посвідчення чи

посвідчення, що підтверджує призначення соці-

альної допомоги особі з інвалідністю, в яких за-

значено категорію «дитина з інвалідністю», або

довідки, в якій зазначаються прізвище, ім’я, по

батькові, група та причина інвалідності. У пунк-

тах пропуску через державний кордон України

для автомобільного сполучення пріоритет зазна-

ченим особам надається, якщо вони перетина-

ють кордон пішки або на легковому автомобілі, у

якому відсутні інші особи.

12 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

Цілодобово функціонує єдиний телефонний но-

мер системи безоплатної правової допомоги —

0 800 213 103. Дзвінки зі стаціонарних та мобіль-

них телефонів в межах України безкоштовні.

Сім’ї з дітьми з інвалідністю можуть отримати

низку соціальних послуг

Денний догляд для дітей з інвалідністю

Це соціальна послуга для дітей з інвалідністю від

3 до 18 років, які потребують постійного догляду

та супроводу.

Протягом дня в Центрі (відділенні) денного до-

гляду діти набувають навичок самообслугову-

вання, соціальної адаптації та реабілітації, от-

римують психологічну підтримку та допомогу в

забезпеченні технічними засобами реабілітації,

мають організоване дозвілля відповідно до інди-

відуальних потреб. Такі центри вже діють у ба-

гатьох громадах, їх продовжують створювати по

всій Україні.

Супровід під час інклюзивного навчання

Це соціальна послуга, яка дозволяє дитині з ін-

валідністю навчатися у звичайній школі та реалі-

зовувати право на освіту. Її фахівці забезпечують

індивідуальний супровід дитини під час навчання.

Фахівці слідкують за харчуванням дитини, до-

помагають пересуватися і відвідувати потрібні

13

місця, навчають орієнтуватися у просторі, слід-

кують за здоров’ям дитини (за потреби вчасно

дають ліки), підтримують побутові навички само-

обслуговування, спілкуються з дитиною і сприя-

ють комунікації з іншими (зокрема, за допомогою

жестової мови), супроводжують дитину і слідку-

ють за нею у закладах освіти, під час екскурсій,

навчальних поїздок тощо. Більше про інклюзивне

навчання читайте в розділі «Як записати дитину з

інвалідністю до садочка чи школи».

Догляд вдома

Мають право скористатись діти від 3 до 18 ро-

ків. Надається за місцем проживання (вдома),

полягає в допомозі у самообслуговуванні. Може

надаватись, в залежності від індивідуальних по-

треб дитини, періодично — 2 рази на тиждень,

постійно — 3–4 рази на тиждень або інтенсивно

— 5 разів на тиждень.

Як отримати такі послуги

Найбільше інформації про можливу соціальну

підтримку може надати фахівець із соціальної

роботи або соціальний працівник місцевого Цен-

тру надання соціальних послуг або Центру соці-

альних служб, спеціалісти місцевого управління

соціального захисту органу місцевого самовря-

дування або працівник служби у справах дітей.

Варто звернутися насамперед до них.

14 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

Зверніться до фахівця із соціальної роботи в

Центр надання соціальних послуг (може ще на-

зиватися Центром соціальних служб для сім’ї,

дітей та молоді), який має оцінити потреби сім’ї.

Під час звернення опишіть ситуацію вашої сім’ї та

вашої дитини, обговоріть, якої саме підтримки та

послуг ви потребуєте. Дізнайтеся, які документи

необхідні для отримання таких послуг.

Отримайте довідку про взяття на облік внутріш-

ньо переміщеної особи. Її можна замовити через

застосунок «Дія» або звернутися до найближчо-

го структурного підрозділу соціального захисту

населення. Ця довідка потрібна для отримання

соціальних та освітніх послуг. Для медичних по-

слуг довідка не обов’язкова.

Зверніться із заявою до місцевого відділу со-

ціального захисту з проханням надати послугу,

додайте до звернення результати оцінювання

потреб, де вказано, що ваша дитина потребує її.

Це можна зробити особисто, поштою чи онлайн.

Після цього чекайте на відповідь.

Важливо! Радимо робити всі звернення пись-

мово.

15

РЕАБІЛІТАЦІЯ

ТА ФІЗИЧНА

АКТИВНІСТЬ ДИТИНИ

З НАБУТОЮ

ІНВАЛІДНІСТЮ

Якщо у вашої дитини є набута інвалідність, то

одне з першочергових завдань — максималь-

но відновити порушені структури чи функції

організму дитини. Основним документом, який

визначає перелік реабілітаційних заходів, їхні об-

сяги, строки проведення та виконавців, є інди-

відуальна програма реабілітації, яку розробляє

лікарсько-консультативна комісія після встанов-

лення інвалідності. Тому варто поставитися до

розробки та підписання цієї програми уважно та

ґрунтовно, адже чим швидше розпочнеться реа-

білітація, тим більше шансів на успіх.

Сучасні комплексні реабілітаційні послуги нада-

ються командою фахівців. До неї можуть входи-

ти: лікар фізичної та реабілітаційної медицини

або лікарі профільних спеціальностей, фізичний

терапевт, ерготерапевт, терапевт мови й мов-

лення, психолог, фахівець з соціальної роботи.

16 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

Сучасна реабілітаційна команда:

враховує особливості функціонування ди-

тини, її можливості та обмеження, мотива-

цію та вплив навколишнього середовища;

встановлює функціональні цілі — цілі, які

покращать щоденне функціонування дитини;

обирає діяльність для практики, яка пов’я-

зана з цілями та яка відповідає віку та роз-

витку дитини;

розуміє, як зробити терапію для дитини

веселою та мотивуючою; дитині важливо

весело проводити час, коли вона росте та

навчається;

організовує практику у середовищі реаль-

ного життя;

враховує потребу у підтримці здоров’я —

для дитини важливо мати добрий рівень фі-

зичної активності, особливо у періоди інтен-

сивного росту, самостійний рух та фізичні

вправи — це доведений засіб для покра-

щення самопочуття;

оцінює можливості та потреби дитини в

асистивних (допоміжних) технологіях.

В Україні на сьогодні використовують багато

різних методів та підходів в реабілітації дітей.

Батькам варто пам’ятати, що при виборі реабілі-

таційного центру (відділення, кабінету, приват-

17

ної практики) перевагу варто надати тому з них,

який застосовує сучасні доказові практики в лі-

куванні та реабілітації дітей.

Застосування доказових практик фахівцями буде

для вас гарантом професійної та ефективної ре-

абілітації та допоможе вам уникнути марного

витрачання ресурсів та, у найгірших випадках,

негативних впливів на дитину (наприклад, травм,

стресу, регресу навиків дитини тощо).

18 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

ЯК БАТЬКАМ

ПОВОДИТИСЯ

З ДИТИНОЮ,

ЯКА НЕЩОДАВНО

ОТРИМАЛА

ІНВАЛІДНІСТЬ,

ЩОБ ДОПОМОГТИ ЇЙ

ПЕРЕЖИТИ ТРАВМУ

Набута інвалідність дитини може викликати у

батьків біль, сум, розпач, розгубленість, злість,

заперечення. І це точно не та новина, якою хо-

четься ділитися і обговорювати… Проте є прин-

ципи, яких важливо дотримуватися.

Не робіть із того, що відбулося, таємницю (табу

для обговорення), яка підвищуватиме тривож-

ність дитини через невідомість. Діти насампе-

ред потребують дорослого, якому вони довіря-

ють, який їх вислухає, відповість на запитання,

сприйме їхні почуття та просто буде поруч. Пам’я-

тайте, що для дитини завжди краще отримати ін-

формацію від близького безпечного дорослого.

19

Виберіть доречну нагоду для розмови (спокійна

атмосфера, відсутність багатьох малознайомих

людей, дитина готова ставити запитання, вини-

кла пауза, яка потребує вашої реакції тощо).

Говоріть простими реченнями, чітко, без над-

мірного спрощення та драматизації. Варто

описати, де дитина може відчувати труднощі в

житті внаслідок набутої інвалідності (труднощі з

зором, з пересуванням тощо), а наприкінці вар-

то виділити речі, які допоможуть дитині продов-

жувати жити далі («ти зможеш користуватися

допоміжним обладнанням для руху»; «зможеш

використовувати голосовий набір / мову Брайля

/ аудіокниги» тощо).

Якщо дитина має інтелектуальні порушення, вона

може потребувати більше часу для усвідомлення

того, що відбулося, можливо, простішої мови та

частих повторень, наочних матеріалів (картинок,

фотографій).

Надайте дитині можливість поставити запитан-

ня. Якщо ви не знаєте, що відповісти, чесно ска-

жіть: «Я не знаю». Зрештою, не завжди в житті є

відповіді на всі питання.

Часто дорослі більше бояться розмови з дити-

ною про інвалідність, аніж сама дитина.

Намагайтеся почути, що бентежить дитину (і це

можуть бути зовсім не ті речі, які турбують вас).

20 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

Дайте можливість дитині бути почутою: якщо

вона розповідає про хвилювання чи демонструє

його — не говоріть їй заспокійливих фраз на

кшталт «Та не хвилюйся, все буде добре!» тощо.

Краще відобразити, назвати її емоції: «Я бачу, що

тобі боязко, ти хвилюєшся».

Дійте і говоріть спокійно, оскільки ваш спокій

(як і ваша тривога) природно передаються дітям

через тон голосу, міміку, рухи тіла.

По можливості уникайте обговорення біля дітей

тривожних подій, перегляду новин, які поверта-

тимуть їх до пережитої травми.

Старайтеся по можливості дотримуватися

звичного розпорядку дня, який буде для дити-

ни якорем «нормального життя»: лягайте спа-

ти, прокидайтеся, їжте, гуляйте, читайте книги,

робіть уроки тощо у заведений час; якщо у вас

були сімейні традиції, правила, ритуали – дотри-

муйтесь їх.

Допоможіть дітям радіти життю. Створіть умо-

ви для занять та ігор з іншими дітьми — це відво-

лікатиме їх та занурить у відчуття «нормального

життя».

При спілкуванні з іншими людьми оточуючі, як і

дитина, природньо спостерігають, «зчитують»

ваше ставлення до цієї ситуації. Тому старайтесь

демонструвати оточенню та дитині свій спокій та

прийняття факту «інвалідності», не робіть із цьо-

21

го «драму» та таємницю, акцентуйте на можли-

востях, а не на травмах дитини.

Зазвичай через місяць-другий після травми

більшість дітей за умови турботливого став-

лення до них загалом дають собі раду з пси-

хоемоційними викликами. Проте варто знати

тривожні ознаки, які вимагають негайного звер-

нення за допомогою до свого сімейного лікаря

або до фахівця з психічного здоров’я:

→ якщо ваша дитина починає чути голоси,

→ бачити речі, яких немає,

→ стала надмірно стурбованою,

→ демонструє виражені істерики,

→ завдає шкоди собі чи іншим (наприклад,

б’ється головою, кулаками чи ногами).

Визнайте потребу дитини в допомозі та звер-

ніться до фахівців. Зробіть це заради своєї ди-

тини та себе.

22 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

ДЕ ШУКАТИ

ПСИХОЛОГІЧНОЇ

ПІДТРИМКИ БАТЬКАМ

Усе починається з сім’ї. Першою реакцією бать-

ків є бажання приховати інвалідність своєї дити-

ни та небажання з нею миритися. Інвалідність,

що була набута в процесі життя дитини, пережи-

вається батьками вкрай складно. Люди живуть

надією, що все минеться, як страшний сон. На

початках батьки не вірять, що інвалідність — не

хвороба, яку можна вилікувати. Вони потребу-

ють часу, щоб із цим змиритися.

Батьки присвячують багато часу пошуку інфор-

мації, програм реабілітації, фахівців — щось і

когось знаходять, у чомусь розчаровуються і

зляться від того, що лікування не дало потрібно-

го результату. До того ж кожен новий життєвий

етап, необхідність прийняття важливих рішень

(на кшталт вибору закладу дошкільної освіти,

школи) можуть знову спровокувати горювання.

Так може тривати довго, і кожен з батьків

по-своєму проходить цей шлях. Сам факт усві-

домлення батьками «шляху прийняття», уваж-

ність до своїх відчуттів та емоцій, розуміння

23

їхньої «нормальності й природності» може допо-

могти його пройти.

Діагноз діти зазвичай сприймають через уявлен-

ня батьків. Якщо батьки продовжують сприйма-

ти й обговорювати ситуацію набутої інвалідності

дитини в трагічному ракурсі, вона сприйматиме

своє життя і житиме надалі з тим же відчуттям

трагічності.

Якщо батьки загрузнуть в гіперопіці дитини, їй

буде важко навчитися використовувати в житті

свої можливості, розвивати свій потенціал та по-

кладатися на себе.

Якщо батьки схильні робити з набутої інвалідно-

сті дитини табу для обговорення, дитині, ймо-

вірно, буде теж дуже важко говорити про цю

ситуацію з іншими людьми (а погодьтеся, у жит-

ті дитини часто можливі ситуації, коли їй треба

буде простими словами розповісти про себе, про

те, що сталося в її житті і що з нею відбувається

саме зараз).

Якщо родина враховує потреби дитини з набу-

тою інвалідністю, але живе у міру можливості

повноцінно, тоді й дитина зможе проживати пов-

ноцінне життя.

Звичайно, набута інвалідність дитини ЗАВЖДИ

є трагедією. Але з плином часу сім’я та дитина

адаптуються до нової реальності, вчаться жити

24 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

далі. Що робити, якщо пережити не вдається?

Зверніться по психологічну підтримку.

Коли батькам на цьому шляху може знадобити-

ся психологічний супровід:

→ Після трагічних подій ви не можете

повернутися до «звичайного життя»

→ Ви постійно пригнічені, апатичні, не можете

спати

→ У вашій голові постійно прокручуються

пережиті страшні моменти

→ Ви з плином часу не можете без надмірних

емоцій розповісти про труднощі чи успіхи

дитини

→ Ви не маєте ресурсу скористатися

доступними для дитини медичними,

соціальними та освітніми послугами у

громаді

→ Вам важко встановлювати нові соціальні

зв’язки

→ Вас тривало переслідує почуття провини

за те, що сталося

→ Ви не можете собі «дозволити» час на

власні інтереси, власне коло спілкування,

власне хобі чи роботу

Тож батькам на цьому шляху може знадобити-

ся психологічний супровід. Шукати його можна

у різний спосіб (нижче ми приводимо контакти

25

програм, за якими можна отримати допомогу),

важливо самим батькам зрозуміти, що така до-

помога їм потрібна саме зараз.

Підтримку можна отримувати від психологів у

вигляді індивідуальних чи групових терапевтич-

них сесій. Комусь можуть знадобитись більш

глибинна і тривала підтримка. Деяким батькам

можуть допомогти зустрічі в безпечному середо-

вищі з такими самими батьками, які мають схо-

жий досвід. Форми допомоги можуть бути різни-

ми, але дуже важливо шукати її у професіоналів і

не відчувати сором щодо своєї потреби.

Корисні контакти:

Дитячі точки «Спільно» від ЮНІСЕФ, в яких

можна отримати психологічну та медичну

консультацію, взяти участь у заняттях із со-

ціальним педагогом, дізнатися про доступні

соціальні послуги в громаді, послуги для ді-

тей з інвалідністю та про інші можливості —

mapa-spilno.pages.dev

Онлайн-платформа «Розкажи мені», яка

надає українцям безкоштовну психологічну

допомогу — tellme.com.ua

26 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

Гарячі лінії психологічної підтримки:

→ Міжнародної організації з міграції

0 800 211 444

→ Лінія безоплатної психологічної

допомоги

0 800 100 102

→ Лінія психологічної підтримки для за-

побігання самогубствам Lifeline Ukraine

7333

Проект ПОРУЧ — це онлайн та очні групи пси-

хологічної підтримки для підлітків та батьків, чиє

звичне життя зламала війна.

Психологи працюють для того, щоб досвід кожно-

го та кожної не залишився непереборною травмою

на все життя: poruch.me

27

ЯК ОБЛАШТУВАТИ

ЗРУЧНИЙ ТА

БЕЗПЕЧНИЙ ЖИТЛОВИЙ

ПРОСТІР ДЛЯ ДИТИНИ

З НАБУТОЮ

ІНВАЛІДНІСТЮ

Якщо сім’я облаштовує житло для себе і для сво-

єї дитини з набутою інвалідністю, батькам буде

корисно зрозуміти поняття універсального ди-

зайну. Можливо, це потребуватиме трохи ва-

шого часу та уваги, але точно ваша дитина (і не

тільки вона!) отримає користь від ваших зусиль:

їй буде зручніше, комфортніше, у неї буде більше

можливостей для самостійності та участі у що-

денній діяльності. Ці знання ви зможете викори-

стати при виборі та лобіюванні інтересів дитини

у закладах освіти, соціалізації, охорони здоров’я,

відпочинку.

Отже, універсальний дизайн — облаштований

простір, у якому буде комфортно будь-кому.

28 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

Що таке універсальний дизайн?

Універсальний дизайн — це дизайн, який буде

зручним для повсякденної активності всіх до-

рослих та дітей, у тому числі для дітей з інвалід-

ністю. Він може бути максимально модифікова-

ний та адаптований для їхніх потреб.

Універсальний дизайн забезпечує однакові

можливості користування будь-якою послу-

гою, середовищем для всіх людей: дітей, людей

похилого віку, вагітних жінок, людей та дітей з ін-

валідністю. Наприклад, дитина, яка користується

колісним кріслом, пересувається безпороговим

простором будинку. Проте такий простір буде

зручним і для її сусідів, наприклад для жінки, яка

виходить гуляти з дитиною на дитячому візку, чи

для бабусі, яка може безперешкодно вийти до

магазину з ходунцями, чи для дітей, які йдуть ка-

татися на велосипеді.

Як ми можемо реалізовувати універсальний ди-

зайн у квартирі?

Розглянемо приклади застосування елементів

універсального дизайну для дому.

Відсутність порогів при проходженні у ванну

чи туалет

Широкі прорізи у дверних рамах для легкого

переміщення на кріслі колісному чи з іншим

реабілітаційним засобом (палицею, мили-

цею, ротаторами тощо)

29

Сенсорний вмикач на стіні, який реагує на

наближення, а не на натискання

Наявність механізму для відкриття дверей із

мінімальними фізичними зусиллями

Наявність неслизького покриття на підлозі

Відсутність килимів, які утруднюють пере-

сування при наявності моторних чи сенсор-

них порушень

Дверні ручки важільного типу (а не «крут-

ного»)

Гігієнічний душ без високого піддону тощо

Закруглені краї меблів для людей з пору-

шеннями зору, а також для людей з мотор-

ними порушеннями

Яскраве освітлення для людей з порушення-

ми зору, стане у пригоді й літнім людям

Відсутність меблів посеред кімнати для лю-

дей з порушеннями зору, для руху на коліс-

ному кріслі

Вам доведеться самим облаштовувати зручне

середовище дитині, але ви можете звернутися

за консультаціями до спеціалістів:

→ Фізичного терапевта, який працює з людьми

з руховими порушеннями

30 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

→ Ерготерапевта, який знає, як правильно

облаштувати середовище для людей

з інвалідністю

→ Терапевта з мови та мовлення

→ Сурдопедагога, який працює з людьми

з порушеннями слуху

→ Тифлопедагога, який працює з людьми

з порушеннями зору

→ Психолога

→ Фахівця соціальної роботи, соціального

працівника

Розробка здійснюється з урахуванням індивіду-

альних потреб та запитів для конкретної ситуації

та дитини.

Крім дизайну важливо використовувати побуто-

ві предмети, які адаптовані під потреби дитини,

наприклад ложки з потовщеною ручкою для ди-

тини, якій складно здійснювати точні рухи внас-

лідок черепно-мозкової травми і якій важко їсти

за допомогою типової ложки з тонкою ручкою.

Також можна використовувати вдома засоби

альтернативної комунікації у вигляді, наприклад,

картинок для дитини, яка має когнітивні пору-

шення внаслідок черепно-мозкової травми.

Більше про універсальний дизайн можна почита-

ти за посиланням: ud.org.ua

31

ЯК ПРОДОВЖИТИ

СОЦІАЛІЗАЦІЮ

ДИТИНИ

З НАБУТОЮ

ІНВАЛІДНІСТЮ

Після проживання травматичних подій, які при-

звели до отримання дитиною статусу «дитина

з інвалідністю», найважливішою річчю для неї

є навчитися знову жити звичайним життям ди-

тини.

Для цього необхідно сфокусуватися на двох ас-

пектах:

→ навичках взаємодії з іншими особами та

→ навичках самообслуговування.

Зазвичай соціалізація дитини після травми від-

бувається природно, в залежності від поступо-

вого зменшення фізичної загрози для її життя та

покращення медичної ситуації та здоров’я.

Так, наприклад, дитина, яка після травми та опе-

ративного втручання перебуває в стаціонарі,

32 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

буде, можливо, спочатку бачити когось зі своїх

родичів (маму, бабусю…), надалі її можуть відві-

дати інші родичі; також вона може почати більше

взаємодіяти з персоналом стаціонару та інши-

ми дітьми-пацієнтами. Надалі дитина, ймовірно,

буде виписана «додому», де вона проживатиме

постійно чи тимчасово, і почне налагоджувати,

пристосовуватися до своїх рутин у своєму, мож-

ливо, «новому» статусі.

Дитина вдома зазвичай має багато можливостей

до практикування соціальних навичок, напри-

клад при візитах когось додому чи відвідуванні

дитячого майданчику, та самостійності, напри-

клад при самообслуговуванні. Близьким роди-

чам у цей час важливо бути поруч, підтримувати,

спостерігати, запитувати, пояснювати, обережно

пропонувати, аналізувати.

Зрештою, успішне повернення до життя у ново-

му статусі дитини з інвалідністю можна назвати

«нормалізацією її життя». Нормалізація життя –

це не коли дитина стане «типовою, нормальною»

(бо при інвалідності це інколи є неможливим), а

коли її життя буде максимально наближене до

способу життя, притаманного дитині без інвалід-

ності цього ж віку.

Тому батькам важливо розмірковувати, нагаду-

вати собі, що існує в житті типової дитини тако-

го ж віку в плані навичок самообслуговування та

соціалізації, та у міру можливості, краще разом з

33

фахівцями пробувати впровадити ці діяльності в

рутини дитини з інвалідністю.

Зазвичай, наприклад, у віці 2-3-х років ми мали

би думати про місце соціалізації дитини у дер-

жавному чи приватному закладі, або на базі не-

урядового сектору:

→ заклад освіти (садок, школа, навчально-

реабілітаційний центр тощо),

→ соціального захисту (послуга денного догляду

для дітей),

→ розвиткові гуртки або секції.

У віці 6–7 років важливо забезпечити дитині до-

ступ до навчання через різні доступні варіанти

освітніх установ в залежності від потреб та мож-

ливостей дитини. Скористатися такими мож-

ливостями соціалізації та навчання в громаді

можна зазвичай за умови ініціативи батьків або

опікунів.

NB! Якщо дитина отримала статус «дитина з інва-

лідністю», скористайтеся послугами найближчого

інклюзивно-ресурсного центру для того, щоб мати

змогу разом із фахівцями обстежити дитину та об-

грунтовано обрати форму та відповідний заклад

освіти, створити там інклюзивне середовище та

найкращі умови для дитини.

34 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

ЯК ЗАПИСАТИ

ДИТИНУ

З ІНВАЛІДНІСТЮ

ДО САДОЧКА

ЧИ ШКОЛИ

Якщо у вашої дитини є труднощі розвитку чи ін-

валідність, подбайте про те, щоб вона пішла у

дитсадок, школу чи інший колектив, навіть якщо

ви вимушені через війну тимчасово проживати

на новому місці.

Для цього вам потрібно подати висновок про

комплексну оцінку вашої дитини з Інклюзив-

но-ресурсного центру (ІРЦ) разом із заявою у

найближчий садок чи школу. Якщо ви тимчасо-

во проживаєте в іншому регіоні, вам необхідно

мати довідку про взяття на облік як внутрішньо

переміщеної особи.

Якщо під час військового стану висновок, що на-

давався ІРЦ раніше, втрачено, можна отримати

його копію на порталі ІРЦ ircenter.gov.ua або у

відповідному мобільному додатку. Інструкція, як

це зробити — bit.ly/IRTS_instruktsia

35

Якщо такого висновку у вас немає, ви можете от-

римати його в найближчому Інклюзивно-ресурс-

ному центрі. Для цього:

1. Зайдіть на сайт irce gov.ua, в нижній части-

ні головної сторінки знайдіть контакти най-

ближчого до вас ІРЦ, обравши в пошуковій

системі область, місто та район вашого місця

проживання або місця тимчасової реєстрації

як ВПО.

2. Зателефонуйте до ІРЦ та запишіться на про-

ведення комплексної оцінки для визначення

рівня підтримки в закладах освіти.

3. На прийом до ІРЦ із собою необхідно взяти:

→ документ, що посвідчує особу одного

з батьків або законного представника;

→ свідоцтво про народження дитини;

→ попередні висновки фахівців, що стосуються

розвитку та навчання вашої дитини, якщо

такі є.

4. Після проведення оцінки ви отримаєте висно-

вок ІРЦ, у якому буде зазначено необхідний

рівень підтримки вашої дитини під час нав-

чання та рекомендації для педагогів та інших

фахівців садочків та шкіл.

Пам’ятайте, що згідно з законом України про осві-

ту та Конвенцією ООН кожна дитина має право

на освіту. Школа чи дитсадок обов’язково мають

створити для вашої дитини інклюзивний клас або

групу, якщо ви подали до неї висновок про комп-

лексну оцінку дитини.

36 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

ЯК ОБЛАШТУВАТИ

ОСВІТНІЙ ПРОСТІР

ДЛЯ ДИТИНИ

З ІНВАЛІДНІСТЮ

Облаштувати освітній простір для дитини з ін-

валідністю насамперед допоможе висновок ІРЦ,

де буде вказано рівень необхідної підтримки для

дитини та розумне пристосування.

Якщо в дитсадку немає потрібних фахівців,

завданням керівника буде їх знайти. Відмовити-

ся прийняти дитину з цієї причини не можуть. За

необхідності дитсадок забезпечує доступ до ос-

вітнього процесу асистента дитини (за рекомен-

даціями ІРЦ і за згодою батьків).

Під час створення інклюзивної групи керівник

освітнього закладу має забезпечити:

безперешкодний доступ до будівель та при-

міщень дитсадка для осіб із порушеннями

опорно-рухового апарату, зокрема тих, які

пересуваються на колісних кріслах, та інших

маломобільних груп населення;

створення відповідної матеріально-техніч-

ної та навчально-методичної бази;

37

відповідний штат працівників, зокрема асис-

тента вихователя;

облаштування ресурсної кімнати для психо-

лого-педагогічних та корекційно-розвитко-

вих занять.

Якщо вам відмовляють у створенні інклюзивної

групи чи класу

Якщо в школі відмовляють у створенні інклюзив-

ного класу або зарахування дитини, зверніться

письмово в управління освіти, обов’язково отри-

майте реєстраційний номер вашого листа й че-

кайте на офіційну відповідь. У разі позитивного

рішення управління освіти дасть направлення в

школу. Якщо відповідь від управління освіти вас

не влаштовує — звертайтесь у вищу інстанцію, в

обласний департамент освіти.

Якщо в школі не можуть знайти асистента вчите-

ля, керівництво школи може підібрати асистента

в штаті школи за сумісництвом.

Під час інклюзивного навчання в школі можливо

користуватися соціальною послугою супроводу

дитини. Висновок про необхідність супроводу

асистентом дитини має надати ІРЦ. Це базова со-

ціальна послуга, і забезпечити нею зобов’язаний

орган місцевого самоврядування територіальної

громади за місцем розташування освітнього за-

кладу дитини.

38 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

NB! Асистента дитини часто плутають з асистентом

учителя. Асистент учителя — педагогічний праців-

ник, він допомагає вчителю під час навчального

процесу, і не лише з дітьми з особливими освітніми

потребами. Асистент дитини не зобов’язаний мати

педагогічну освіту, він допомагає дитині не лише

під час уроків, але й із пересуванням, харчуванням,

гігієнічними процедурами тощо. Асистент дитини

допускається до освітнього процесу рішенням ке-

рівника закладу за умови проходження ним навчан-

ня та на підставі договору між закладом освіти та

асистентом за погодженням батьків.

Дитина з інвалідністю за рахунок коштів місцево-

го бюджету може отримувати безоплатні обіди.

Також для дітей з інвалідністю, які з об’єктивних

причин не можуть скористатися громадським

транспортом, щоб дістатись до закладу, можуть

бути надані соціальні транспортні послуги.

NB! У кожному закладі освіти навколо дитини з осо-

бливими освітніми потребами створюється команда

психолого-педагогічного супроводу, яка на підставі

висновку ІРЦ складає індивідуальну програму роз-

витку; її підписують усі члени команди, один із бать-

ків (інший законний представник) дитини та затвер-

джує керівник закладу освіти.

Дітям з особливими освітніми потребами відпо-

відно до рівня підтримки та індивідуальної про-

грами розвитку надають психолого-педагогічні

та корекційно-розвиткові послуги (допомогу) у

вигляді додаткових занять.

39

ЩО ПОТРІБНО

ЗНАТИ УЧИТЕЛЯМ

ТА СОЦПРАЦІВНИКАМ

Усю необхідну інформацію про перенесену

травму спершу варто довідатися від батьків,

аби уникнути ретравматизації дитини. Також

варто отримати від батьків інформацію, як вони

подавали та обговорювали з дитиною особли-

вості її стану, труднощів, та які стратегії підтрим-

ки вони вбачають корисними.

Якщо дитина довіряє вам і хоче поділитися з

вами переживаннями, дайте їй можливість по-

ділитися своїми почуттями та тривогами. Мож-

на використовувати гру, щоб допомогти дити-

ні сформулювати історію та розповісти вам про

подію своїми словами. Дозвольте дитині ставити

запитання та висловлювати занепокоєння. Від-

повідайте на запитання коротко, але чесно.

При потребі зверніться до фахівця, який має дос-

від роботи з особами, що пережили травмуючу

подію. Під час навчального процесу важливий

супровід психолога, який може працювати з ди-

тиною, а також розповідати іншим учням про

40 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

психічне здоров’я, можливі психічні негаразди

та як правильно поводитися з людьми, які мають

психічні травми.

NB! Важливе правило: спеціаліст не має залишатись

повністю наодинці з дитиною. Краще, щоб були при-

сутні двоє фахівців або хтось із батьків, які спосте-

рігатимуть за процесом. Це необхідно для гаранту-

вання безпеки дитини.

Якщо дитина готова про щось розповісти вам або

дітям, дайте їй цю можливість, проте не підштов-

хуйте її до цього настирним розпитуванням.

Дитина, що пережила травму, може відчувати фі-

зичне нездужання: головний біль, запаморочен-

ня, нудоту, біль у животі. Подбайте, аби дитина

при потребі могла перепочити, побути наодинці.

Зважайте на сенсорну чутливість дитини. Гучні,

раптові звуки, звуки повітряної тривоги, світлові

сигнали можуть лякати дитину.

Під час повітряної тривоги намагайтеся збері-

гати спокій та не панікувати. Якщо ви помітили,

що дитина надмірно тривожна або перебуває у

стресі, запропонуйте їй разом з іншими учнями

прості техніки розслаблення та заземлення.

41

Пропонуємо вашій увазі декілька

універсальних вправ:

Вправа 1. «Контрольоване дихання». Сядьте

зручно, розслабте м’язи обличчя. Зробіть повний

видих. Зробіть вдих на рахунок чотири. Затри-

майте дихання на рахунок чотири. Зробіть пов-

ний видих. Важливо! Починати вправу з повного

видиху. Повторювати не більше трьох разів, щоб

не викликати гіпервентиляцію і не спровокувати

запаморочення.

Вправа 2. «Метелик». Сядьте зручно. Закрийте

очі. Покладіть ліву руку на праве плече, а праву

руку — на ліве. Почніть ритмічні почергові по-

плескування по плечах. Під час вправи можна

включити спокійну музику. Час на вправу — мак-

симум 2 хвилини.

Вправа 3. Дітям також можна запропонувати

веселу руханку, наприклад, «Австралійський

дощ».

«Чи знаєте ви, що таке австралійський

дощ? Ні? Тоді давайте разом послухає-

мо, який він. Зараз по колу ланцюжком

ви будете передавати мої рухи. Як тіль-

ки вони повернуться до мене, я передам

наступні. Стежте уважно!»

42 НАБУТА ІНВАЛІДНІСТЬ ДИТИНИ. Поради батькам і фахівцям

В Австралії піднявся вітер.

>> Тренер тре долоні

Починає крапати дощ

>> Клацання пальцями

Дощ посилюється

>> Плескання долонями по грудях

Починається справжня злива

>> Плескання по стегнах

А ось град — справжня буря

>> Тупіт ногами

Але що це? Буря стихає

>> Плескання по стегнах

Дощ стихає

>> Плескання долонями по грудях

Рідкі краплі падають на землю

>> Клацання пальцями

Тихий шелест вітру

>> Потирання долонь

Сонце!

>>Руки догори

43

Надайте дитині прості алгоритми дій у разі пові-

тряної тривоги. У пригоді стануть візуальні під-

казки та графічно зображені соціальні історії.

Знайдіть баланс між вимогливістю «як до всіх»

та «надмірно уважним» ставленням. Тримайте у

фокусі уваги сильні сторони дитини.

Можна обговорити з батьками дитини з набутою

інвалідністю можливість та доречність розпові-

сти коротко про ситуацію іншим батькам класу

на батьківських зборах, щоб ті згодом могли об-

говорювати ситуацію зі своїми дітьми.

2022

Поділитися: